Két gyermekes anyuka vagyok. Van két gyönyörű lányom. Kisebbik lányom gluténérzékeny, nap mint nap jön valami kihívás amivel szembe kell néznie, és legyőznie. De sikerül, és napról napra erősebb. Az ő erejével, türelmével, kitartásával pedig példát mutat nekünk felnőtteknek is!
2017. november 8., szerda
Hogy fogadja a környezetünk ha gluténérzékenyek vagyunk?
Eddig. Az ismerősöm akiről írtam, ugyan ebben a cipőben jár, bár náluk nem ilyen drasztikus, de ugyanúgy feszültséget okoz a családjában hogy neki másképp kell étkeznie mint eddig, és nem veszik komolyan! Mert ilyen nincs! De bizony hogy van! Nem elég neki hogy megtanuljon együtt élni a betegséggel, még szembe kell néznie a családja támadásaival is! Nap mint nap! Egy idő után persze az ember le tesz arról hogy állandóan magyarázkodjon, hogy el magyarázza ezerszer hogy mit miért, már nem marad más mint a bele törődés. Neki ennyi jutott, megy neki egyedül is, de belül fáj, hogy a családja, a közvetlen környezete nem tudja és nem is akarja megérteni! A család, ami mindennél fontosabb, akik a legtöbbet jelentik az embernek, akiket teljes szívünkből szeretünk, bármilyen is! Akik erőt adhatnának, akik biztatnának, akik azt mondanák hogy nem lesz semmi baj! Ehelyett értetlenkedés, vádaskodás, elfordulás, indul a "struccpolitika"!!
Számomra ez felfoghatatlan. Teljesen más élet kezdődik az biztos, kicsit "meg fordul a világ", át értékelődik sok minden, de nem hiszem el hogy ezzel nem lehet együtt élni! Hiszen gondoljunk csak bele, ha fordítva lenne a dolog! Ha velünk történne, ha mi lennénk betegek, nem a család tagunk! Nekünk is jól esne a megértés, a támogatás! És egy cseppet se esne jól ha el taszítanának minket maguktól azok az emberek akiket szeretünk! Egy olyan dolog miatt amit el lehet, és el is kell fogadni! Mert nem dől össze a világ, nem katasztrófa történik ha valaki gluténérzékeny lesz!!!
2017. április 11., kedd
Mi a helyzet a tesókkal?
Ismét csak azt mondhatom, hogy én vagyok a legszerencsésebb anyuka. Ha meg kérdezné valaki, hogy mit változtatnék meg Emesén, a válaszom az lenne: SEMMIT! Mert Ő így jó ahogy van! Lehet, hogy nem a legjobb tanuló az iskolába, lehet, hogy többre is képes lenne,-ahogy a tanárai is és mi is szoktuk neki mondani-, lehet, hogy néha kicsit lusta is, de Ő így jó ahogy van!
Amikor kiderült, hogy Bogi gluténérzékeny, az első sokk után folyamatosan segíteni próbált, folyamatosan tanult hogy Boginak mit lehet és mit nem, és amikor már nagyjából tudta azt hogy a húga mit ehet, az iskolában az osztálytársaival az uzsonna vagy a tízórai összetevőit bogarászták, és ha olyan volt amit megehetett, pl. joghurt vagy túró rudi, akkor azt boldogan hozta neki haza. Akkor ugye még csak a glutén volt a tiltott dolog. H a boltba megyünk, és Bogi szeretne valamit, már megy és segít is neki. Itthon? Soha semmit nem eszik meg előtte amiről tudja, hogy Bogi is megenné, de neki nem lehet. Akkor inkább nem eszik. Oda figyel az eszközök használatára, mindig eltakarítja a gluténos nyomokat maga után, előfordult már az is, hogy magunknak sütöttünk valamit, megmosta a kezét ugyan a liszt miatt, de maradt rajta és rá került a törölközőre már szólt is rögtön, hogy abba Bogi ne törölközzön, tett ki másikat. Nem egyszer nyelte a könnyeit, amikor Bogi újra falakba ütközött. Ha Bogi beteg és "éjszakai műszak" van, Ő is jön, és virraszt velem együtt, ott van és őrzi kicsi húgát, nem érdekli hogy másnap iskola van, szinte veszekedni kell vele hogy sipirc az ágyba!
Hát ilyen Ő! A csupa nagybetűs, igazi TESTVÉR! Tele szeretettel, türelemmel. Soha nem söpörte a szőnyeg alá Bogi betegségét, soha nem mondta azt, hogy ez az ő problémája, oldja meg maga, hanem mindig is azon volt hogy tanuljon és segítsen!
Ő nem gluténérzékeny. Párszor nézték vérvétellel, de negatív lett. De most felmerült a gyanú, hogy benne van a "pakliban" hogy az. Van pár nem tipikus tünete ami miatt felmerült a gyanú, és ezeket most egyenlőre nem írnám le hogy mik, majd ha biztosra tudunk bármit is, akkor. Az iskolai tavaszi szünet után lesz egy- más ok miatt-, gyomortükrözése, és mivel Őt már vérből nem vizsgálják, akkor kiderül, látni fogják a bélbolyhokat is, és a szövettan kimondja a végszót.
Két héttel ezelőtt amikor a saját fülével is hallotta, hogy a tüneteinek köze lehet a lisztérzékenységhez, el sírta magát! Hogy fog ez neki menni, hogy fog tudni lemondani azokról a dolgokról amiket annyira szeret, és azt mondta Boginak, hogy ő lesz a példaképe! Bogi természetesen rögtön ugrott, hogy mit hogy kell, és milyen finomakat fognak Ők együtt enni... Persze nevetés lett belőle, de ott belül félelem tombol benne! Egyébként is annyi minden megváltozik most körülötte, tovább tanulás, új iskola, új társak, és most még ez is... Kicsit sok... Nem! Nem kicsit! De ahogy eddig Ő segített, most rajtunk van a sor hogy segítsünk Neki! Én pedig hiszem és tudom, hogy neki is menni fog ha arról van szó, tudom hogy megbízhatok Benne! Ahogy eddig is!
Hát nálunk a tesóval, ez a helyzet. Pedig Neki se volt könnyű, ahogy írtam az elején Őt is érinti, így vagy úgy, de mindenképp érinti. Ő így viselte, viseli most már négy éve.
2017. április 8., szombat
Második szülinap...
Ma van kicsi Bogi második szülinapja. A második, mert ha nincs egy odaadó, türelmes, a munkáját szívvel és lélekkel végző Doktor nő, ki tudja hogy ma hol tartanánk. Ki tudja hogy ma Bogi milyen állapotban lenne.
Ma van napra pontosan 4 éve hogy kimondták a diagnózist: Bogi lisztérzékeny! Ami nekünk akkor csak egy szót jelentett. Fogalmunk sem volt mit jelent és hogy mennyire fog meg változni az életünk, és ezzel együtt mi is. Igen, mi is.
Négy év. Nem soknak tűnik, pedig az! Rengeteget tanultunk, rengeteget sírtunk együtt egymásba kapaszkodva, ugyanakkor megtanultunk türelmesebbnek lenni egymással, megtanultunk nevetni akkor is ha hibaztunk és nem tragédiaként fel fogni. Megtanultuk kiben bízhatunk és ki az akiben nem. Megtanultunk uralkodni magunkon, megtanultam akkor is erősnek maradni amikor a leggyengébbnek éreztem magam. A szeretet pedig ami Bogi születése óta összeköt minket, pedig csak erősebb lett, minden egyes nappal!
Nem olyan rég, pár nappal ezelőtt azt mondta nekem kicsi lány: " anya, azt szeretem benned a legjobban hogy te mindig, mindenből a legjobbat hozod ki, és a legrosszabb helyzetben is a legjobbat látod!" Hihetetlenül jól estek a szavai!
Boldog vagyok hogy az édesanyja lehetek, hálás vagyok minden egyes napért amit vele tölthetek, elmondhatatlanul sok erőt ad az ölelése, és ha rá nézek, ha látom a mosolyát, amikor azt mondja: " szeretlek Anya!", tudom hogy ezért érdemes felkelni mindennap!
Rengeteget kell még tanulnunk, és biztos lesznek még nehéz napok, de már erősebbek vagyunk, együtt vagyunk, és nem vagyunk egyedül! Köszönet a Doktor néninknek aki mindig minden helyzetben vigyázott és oda figyelt kicsi lányra (is), köszönet az osztály nővérkéinek akik mindig nagy szeretettel fogadnak minket, és köszönet azoknak az embereknek akik ezalatt a négy év alatt mellettünk-velünk voltak, együtt sírtak vagy nevettek velünk!
És köszönet az én gyönyörű nagy lányomnak, aki mindig félti és óvja az ő kicsi tesóját, aki már jobban tudja az összetevőket lassan mint én.
Boldog "második szülinapot" Kicsi Angyal!!!💜
2017. április 1., szombat
Hol is van az a bizonyos határ...
Alapvetően türelmes ember vagyok. Türelmesebb is mint kellene. De nálam is vannak pontok amikor betellik az a bizonyos "pohár". Ilyenkor magamba forrongok, dühöngök, és nyelek.
De eljön az amikor nem nyelek. Mert sok: " túl lihegitek", bele beszélitek a gyerekbe hogy beteg", "pár falattól nem lenne baja", " ohhh de jól megy nekik hogy mindennap sütnek!", "finnyás, válogatós", "inkább pszichológus kellene".
Ez az a pont hogy állj! Azt hiszem a gyerekeim nevében is biztosra mondhatom hogy örömmel cserélnénk valaki mással, aki bármikor bármit megehet, aki nem azon gondolkozik nap mint nap hogy mi legyen a másnapi tízórai a suliba, aki be megy a boltba és nem az összetevőket bogarásza az apró betűs részeknél, akinek nem szorul össze a szíve amikor még lát valami finomságot amiből nem ehet, akinek nem kell minimum évente ellenőrzésekre járnia kórházba, akinek nem kell nap mint nap lemondania valamiről! Egyszer azt mondta Bogi nekem sírva, hogy ő csak szeretne úgy élni mint a többi gyerek! Nem kell más neki csak ennyi. Nem akar állandó lemondást! Nem lehetett erre semmit mondani... Egy szülő szeretne meg adni mindent a gyerekének amit csak tud. Én ezt az egy kérését nem tudom teljesíteni!!! Pedig bár tehetném.
De azok akik ilyen "jóindulatú" megjegyzéseket tesznek, nem tudják, nem is tudhatják mennyi lemondással is jár ez a fajta élet. Van akit nem is érdekel, van aki egyszerűen nem érti. Helyette egyszerűbb támadni, beszólni, kritizálni.
Amikor kiderült hogy Bogi gluténérzékeny, megfogadtam hogy azon leszek mindig, ha valakinek tudok segíteni ha kiderül hogy lisztérzékeny, segítek amennyire csak tudok, hiszen végig jártuk mi is ezt az utat, tudjuk nagyon jól hogy milyen nehéz az elején. Ez nem is fog változni. De az biztos, hogy azt nem fogom megengedni hogy bárki bántsa a gyerekeimet vagy engem mert ők másképp élnek, másképp étkeznek! Bár végül is engem lehet. De Őket nem. Nem fogom engedni hogy azt amit idáig felépítettünk nehezen azt egy "jó tanáccsal" lerombolják! Mert fontosabb az hogy Ők jól legyenek, hogy minden éves ellenőrzésen negatív eredményeket kapjunk. Akkor is ha ez nekünk szülőknek is nagyon sok lemondással jár!!! Mert az első helyen Ők állnak. És ezt vagy elfogadják vagy nem. De ha nem, akkor köszönjük szépen meg vagyunk azok nélkül a bizonyos "jó tanácsok" nélkül is!!!
2017. február 16., csütörtök
Miért fontos a gluténmentes diéta betartása?
Nem minden esetben a gyermek vagy a környezet a hibás az ő tetteikért! Befolyásoló tényező az biztos, ez tagadhatatlan! De a legtöbb, -és ez az én véleményem volt, most is az, és marad is-, hogy rengeteg múlik a szülők hozzáállásán is! A legtöbb rajtunk múlik!!! Hogy milyen példát mutatunk nekik, hogy mit tanítunk nekik, mire neveljük őket, viselkedés és beszéd egyaránt, és a legfontosabb a bizalom! Hiszen TŐLÜNK tanulnak! És hogy miért is írom mindezt le?
Nemrég valaki, elmesélte, hogy a gyermekéről kiderült, hogy lisztérzékeny. Meg kérdezte, hogy mi hol és mit vásárolunk, ezek mennyibe kerülnek? Válaszoltam a kérdéseire, azt is elmondtam, hogy nagyjából mi mennyibe kerül. Hát a válasz finoman szólva is megdöbbentő volt... És elkeserítő...
Megdöbbentő mert nekik erre nincs pénzük, de a kenyeret amit a gyermek ehet azt már megtalálták, sőt ajánlották nekik, hogy mert rozsból van, egészséges és nincs benne annyi glutén mint a fehér lisztben... Próbáltam elmondani, hogy ez így nem jó, beszéltünk az egyéb élelmiszerekről is ami glutént tartalmaz és nem szabad fogyasztani. De ahogy én észre vettem, hiába.
" Hát egy kevés csak nem árthat...", "... a csokiban biztos nincs liszt!", "miért a felvágottak is???"!
Az, hogy az illető nem tudja hogy mit lehet és mit nem egy ilyen esetben, az elfogadható és teljesen normális, hiszen mi is így kezdtük, csak tapogatóztunk a "sötétben"! De az számomra elfogadhatatlan és megdöbbentő hogy nem is igyekszik megoldást találni, elfogadja a fél megoldásokat, inkább hallgat az ismerősére akinek halvány fogalma sincs arról hogy mi az a glutén,-pedig nap mint nap ezzel dolgozik az élelmiszeriparban-, és inkább bele merül az önsajnálatba!
Elkeserítő egyben is a helyzet, mert megint vissza köszön az a bizonyos piszkos anyagi! A támogatások hiánya, a speciális élelmiszerek egekbe szökkenő árai, amit van aki ki tud fizetni van aki nem, és így az "olcsóbb" speciális élelmiszereket veszi meg, és használja. DE! Legalább megveszi, mert fontos az egészsége, a gyermekéé pedig még fontosabb!
Ahogy nekem, nekünk is fontos! Amikor Boginál kiderült,- erről írtam is már -, körbe jártuk hogy akkor mit is ehet, aztán elmentünk bevásárolni, az alap dolgokat. Igaz a bolt közepén amikor meg láttuk az árakat akkor majdnem sírva fakadtam, de akkor is!!!! NEM EHET MÁST!!! Akkor se ha kevés pénzünk van! Tehát tudom én is nagyon jól, tapasztalom a mai napig is, hogy mennyire nehéz, de az első és legfontosabb minden helyzetben a gyermekeim egészsége! Ez nem egy játék, nem úgy működik hogy egy kicsit csinálom, aztán abba hagyom, majd újra neki állok és nyugodtan hibázhatok is, mert nem lesz következménye. Dehogynem! Kőkemény következménye lehet ha nem figyelünk, és szándékosan hibázunk! Ha szándékosan, direkt módon nem tartjuk be a diétát! Be csúszhat diéta hiba, mert előfordul, még azokkal is akik már évek óta gluténmentes diétát folytatnak, hát még azokkal akik az elején vannak. Nálunk is volt ilyen... De véletlen!
Szóval, mint mindennek, ennek is van következménye, annak is ha nem tartjuk be, annak is ha betartjuk. Nem hibáztathatunk másokat azért ha a gyermekeink betegek a saját hibánkból, nem hibáztathatunk másokat azért mert a gyermekünk hibázik- akár nagyobb korában egy gluténmentes diétát illetően-, ha mi most nem mutatunk nekik példát, nem tanítjuk meg nekik, hogy mit lehet és mit nem, és minek mi a következménye. Nem egyszerű, nem mindig azt teszik a gyermekeink amit mi mondunk nekik, de a példa, az útmutatás legyen előttük!
És ez csak rajtunk, szülőkön múlik!!!
2017. február 15., szerda
Mi is az a karob, és mire használhatjuk?
Karob, avagy szentjánoskenyérfa! Így már ismerősebb ugye? A szentjánoskenyérfáról többet lehet hallani, több mindenben lehet meg találni mint összetevőt. Egyes források szerint az emberek több ezer éve ismerik, és használják, terményét, magvait fogyasztják, kiszárítva őrlemény készült belőle, a nedvét pedig édesítésre használták. Az őrleményből készül el a karobpor, vagy másnéven szentjánoskenyérliszt. Ezt pedig lehet használni a kakaópor, illetve csokoládék helyettesítésére. Nekünk fontos szempont az is, hogy amit használunk az gluténmentes is legyen. Ez pedig az, ételsűrítőként is lehet vele találkozni az összetevők közt, E-410 néven.
Emelett pedig számos előnyös tulajdonsággal bír a kakaóval szemben, koleszterin és nátriumszegény, ezért kisgyermekek, kismamák, lisztérzékenyek,és a kakaóra érzékenyek is bátran fogyaszthatják! Antioxidáns hatású, A és B vitaminban, ásványi anyagokban,rostokban gazdag, védi a beleket.
És hogy hol találjuk? Bio boltokban, reformélelmiszereket árusító boltokban, vagy webáruházakban.
Hát engem meggyőzött. Kipróbáljuk, és az eredményekről beszámolok.
Nagyon kíváncsi vagyok, mert Bogi most már nehezen fogadja el az "új" ízeket, most hogy sűrűsödtek az allergiák, így még nehezebben. Talán egy kicsit megnyugodott, de az ízekkel még nincs kibékülve.
De lesz ez jobb is! :)
Források:http://nepgyogyaszat.com/cikkek/karob-vs-kakao.html , http://www.biocity.hu/blog/karob-a-csokolade-es-kakao-egeszseges-alternativaja/
2017. február 13., hétfő
Ujabb akadályok
A tejjel nem ilyen egyszerű, egy darabig bírja a szervezete, de csak a tejtermékeket, a tejivással meg se próbálkozunk.... Sebaj, meg vagyunk mi anélkül is!
A gluténmentesség pedig az életünk részévé vált, és az is marad örökké, hiszen a cöliekia nem egy kinőhető "dolog", az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, csak kezelhető, egy életre szóló szigorú gluténmentes diétával.
Pár nappal ezelőtt még úgy érezhettem volna, hogy még ha nem is egyszerű az életünk, ha vannak is nehézségek, végre be állt kicsi lány diétája, tudjuk mit lehet és mit nem, bele tanultunk, megy minden a maga útján. Hát nem! Megint tévedtem... Elérkezett az éves controll napja, nem számítottam semmi rosszra, bár voltak gyanús hasfájások, de ezeket másnak tulajdonítottam, lelkesen és optimistán mentünk. A diétát tartjuk szigorúan, nem lehet semmi gond. De a hasfájások miatt a Doktor nénink elküldte Bogit ételallergia vizsgálatra, prick tesztet csináltak. Nem tudom leírni azt az érzést amikor kimondták az eredményeket... Disznóhús, csirkehús, kakaó, paradicsom, borsó. Allergiás rá.
Alighogy ki léptünk az ajtón, kicsi lány azt kérdezte, hogy akkor most mit fog enni? Hiszen ezeket nap mint nap fogyasztotta, ha a húsokat nézzük a felvágottak. A paradicsom? Ha szezon volt, mindenhez evett amihez lehetett, vagy csak kiszaladt a kertbe és megevett egyet, a kedvenc húsos tésztája ketchuppal. A kakaó? Palacsinta, sütemények, kalácsok.... Nem is folytatom a sort.
Ezek jöttek ki. Ezt dobta az élet. Ezt kell elfogadnunk. Egyenlőre. Mert azt még nem tudjuk hogy ezek közül mi az ami okozza a panaszait, de elképzelhető az is, hogy egyik se, és nincs is összefüggés a hasfájások és az allergiák között. Tehát az előttünk álló hetek,hónapok arról fognak szólni, hogy kiürítsük a szervezetét ezektől, és egyesével adjuk vissza, közben figyelünk! Hogy mikor és mitől van rosszul. Elő kerül újra az étkezési napló, lehet jegyzetelni. Nem lesz könnyű ez se, de másképp sajnos nem fog menni.
Kicsi lány össze omlott. Ez már nagyon sok neki, mindig erős volt, soha nem evett semmit amit nem lehetett, vagy amiről nem tudta, hogy szabad-e, Ő volt az aki erősebb volt mindenkinél! Amióta ez ki derült, megváltozott. Bezárkózott, nem hajlandó beszélni róla, de ha szóba kerül is, magát hibáztatja érte. Ő tehet a betegségéről! Próbáltam meg magyarázni neki, hogy ez nem igaz, de ez most nem működik. Nem tehetek mást csak meg ölelem amikor kibukik és sír, meg ölelem, simogatom, és ha kell ezerszer is el mondom neki hogy mennyire szeretem! És azt is, hogy meg oldjuk! Menni fog, eddig is ment, ezek után is menni fog, bízzon bennem ahogy eddig is tette! Hiszen mi erősek vagyunk, nincs olyan most sem, ebben a helyzetben sem, hogy lehetetlen!
De azért ez nem ilyen egyszerű... Amikor nem látja, amikor iskolában van, nálam is eltörik a mécses, de akkor most hogy is? És mit is? Be megyek a boltba, eddig se volt nagy választék ami pl. egy csokit jelenti, de most aztán abszolút nincs. Most van az, hogy nincs! Egyenlőre. De ezt az időszakot valahogy végig kell csinálni, ki kell bírni! Nyelem a könnyeimet egy darabig, de aztán ki jön. Már nem bírom vissza tartani. Ha nincs itthon, jöhetnek a könnyek, jöhet a düh, a mérgelődés, és a kérdés, hogy miért pont Ő??? Jó, erre nem kapok választ, de mindig felteszem magamnak...És nem csak én, hanem mindannyian a családban. A Nővére is állandóan ezt kérdezi, de nincs rá válasz. És nem is lesz...
De az én szemembe Ő mindig különleges, kivételes gyermek lesz! Nem csak azért mert az édesanyja vagyok, hanem mert Ő különlegesen ERŐS, különlegesen hatalmas ÖNURALMA van, és különlegesen GYÖNYÖRŰ!!!
-
Már nem is emlékszem, hogy kerültem Közéjük. Ajánlották, vagy hirdetésben láttam? Nem tudom. De arra emlékszem, mekkora szeretettel fogadtak...
-
Egy ételallergiás gyermek étkeztetése akár óvodában akár iskolában nem egyszerű feladat. Hiába a törvény, miszerint 2015 szeptember 1-től kö...
-
Mi is a lisztérzékenység vagy más néven cöliákia? A lisztérzékenység az egész szervezetet érintő örökletes autoimmun betegség, amely ha nin...