Piszkos anyagiak- árak, támogatások

Ha valakiről kiderül a lisztérzékenység, be kell rendezkedni egy új, másfajta életre. A kezdeti megdöbbenés után- miután szembesülünk a betegséggel-, hamarosan jön a következő. Miután be lépünk egy boltba, hogy megvegyük a diétához szükséges speciális élelmiszereket. Emlékszem az első ilyen bevásárlásunknál mikor megláttam az árakat, nagyon elkeseredtem. A hagyományos élelmiszerek árához képest, duplája, triplája a diétás élelmiszerek ára. 

Gyermekek esetében a megfelelő szakorvosi igazolással igénybe lehet venni az emelt családi pótlékot, a meghosszabított gyes-t a gyermek 10 éves koráig, közgyógyellátási igazolványt, utazási kedvezményre jogosító kártyát, közétkeztetésben 50 %-os kedvezményt. 

De mindez vajon mire elég? Ha az alapvető élelmiszereket vesszük, mint pl.: a lisztek, tészták stb., arra sem elég. Vagy csak talán. Nem is olyan régen kellet írnom egy összesítést heti lebontásban, hogy forintálisan mire jön ki kicsi lány étkezése. Eddig nem nagyon számoltunk, megvettük mert kell, mert mást nem ehet, kerül amennyibe kerül. Hát miután meg csináltam, elámultam! Heti lebontásban, 8000-9000 ft-ra jön ki!!! És ebben nincs benne a zöldség, és gyümölcs! Mert mi azt saját magunk meg tudjuk termelni, és elrakni télre. De aki azt is úgy veszi meg? Annak még több! Ez egyébként glutén-, és tejmentes élelmiszerekből állt. Most már ugye hozzá jött a szója is... 

Lehet számolni, mennyi a gyes, az emelt családi pótlék, és mennyibe kerülnek a speciális élelmiszerek! Ez amit én leírtam csak egy személy, ( egy gyermek), étkezése. De vannak olyan családok is ahol többen, akár a szülők is diétáznak. Ha bevásárolnak egy hónapra, utána lehet újra számolni! Hogy miből fizetik a számlákat, miből ruházkodnak, egyáltalán: miből éljenek??? 

Hova forduljanak segítségért ezek a családok ha bajban vannak? Létezik olyan szervezet, vagy alapítvány akikhez fordulhatnak, ha nincs mit enni? Mert sajnos hallottam már olyanról is, hogy egyszerűen nem bírják meg venni a drága élelmiszereket. Vagy csak nagyon keveset! 

Ha egy egészséges ember megszorul, nincs mit ennie, fordulhat bizonyos szervezetekhez, alapítványokhoz, ahol rövid időn belül segítséget kaphat, élelmiszerekkel segítik! De egy speciális étkezést igénylő gyermeket nevelő család hova forduljon? Ha vannak ilyen élelmiszer osztások, csak nagyon ritkán és kevés helyen! 

Eddig csak az élelmiszerekről írtam, de hol vannak a gyógyszerek? Lehet igényelni közgyógyellátási igazolvány is. De, ha nincs állandó gyógyszerre szükség, csak méltányossági ellátást lehet kapni. Ez nem nagy összeg, és ha a mai gyógyszer árakat figyelembe vesszük... Ráadásul egy lisztérzékeny esetében a gyógyszereknél is felmerül: szabad? Mert hogy itt is jön a kérdés, tartalmaz glutént? Vagy tejcukrot akár? 

Nem könnyű megélni egy egészséges embernek sem, az biztos! De betegen még nehezebb! Sajnos úgy látom, és nem csak én, hogy nincs elég támogatás, és figyelem az ételallergiásoknak! 

De miért nincs? Hiszen pont ők azok akiknek még nagyobb szükségük lenne támogatásra! 

Az biztos, hogy költségesebb a speciális élelmiszerek előállítása, tárolása, de miért nem figyelnek jobban az ilyen betegséggel élőkre, miért nem kaphatnak nagyobb anyagi támogatást?
Elgondolkodtató és ugyanakkor elszomorító is, hogy miközben oda fent a bársonyszékben ülők folyamatosan a gyermekéhezés megszüntetéséről "tárgyalnak", közben halvány fogalmuk sincs arról, hogy mit jelent az ilyen betegséggel élő családok napi megélhetése! Közben pedig egy ételallergiás gyermek éhezhet??? Egy ilyen gyermek éhezését nem kellene megszüntetni?

Első lépések-alapvető dolgok

Amikor kimondják a diagnózist, hogy valaki lisztérzékeny, egy teljesen más, teljesen új élet kezdődik! Azon túl, hogy ezt lelkileg is fel kell dolgozni, fel kell készülni, be kell rendezkedni egy teljesen más fajta életmódra. Minden megváltozik. Nem akarom, és nem is tudom szépíteni a dolgot. Indul a " ezt sem ehetem, azt sem ehetem, de akkor mit ehetek?" folyamat. Mi szerencsések voltunk, erről már írtam korábban is, de azért így sem volt könnyű. Sajnos vannak olyanok, akikkel közlik hogy ez a baj, diétáznia kell, és ennyi. Hogy mit, és hogy, és egyáltalán hova forduljon azt nem mondják el. Ehhez szeretnék most egy kis segítséget nyújtani, hogy induljunk neki egy gluténmentes diétának, mik azok a legfontosabb, alapvető dolgok amiket mindenképp be kell tartani a saját, vagy gyermekünk érdekébe. 
Mi azzal kezdtük, hogy elkülönítettünk a szekrényben és a hűtőben is egy-egy polcot a gluténmentes dolgoknak. Hogy még a lehetőségét is kizárjuk annak, hogy véletlenül belekeveredjen egy nem gluténmentes élelmiszer. Ez nekünk is könnyebbség volt, hamarabb tanultunk, és biztos, hogy nem "szennyeződhetett" be a mi, nem gluténmentes dolgainkkal. Hiszen ez nagyon fontos volt, még véletlenül se!!! A második, a külön edények, főzőeszközök. Külön vágódeszka, külön fakanalak. Minden teljesen külön! Amikor először olvastam, hogy ugyanazzal a fakanállal amivel a nem gluténmentes ételt főzöm, nem használhatom a gluténmentes főzésnél, hát elég furcsán néztem, de miért?? Annak mi köze van a gluténmentességhez? Hát az, hogy a fa magába szívja! Na hát erre abszolút nem gondoltam! 
A harmadik a tisztítás! A műanyag, és fém konyhai eszközöket lehet "közösen" használni, de mindenképp nagyon odafigyelni hogy ne maradjon benne semmi ami gluténos. A melegszendvics sütő pl., mindig előbb a gluténmenteset, aztán tisztítás és jöhet a hagyományos. Tésztafőzésnél a tésztaszűrés. Vagy külön szűrő, vagy minden esetben előbb a gluténmentes, tisztítás, és utána a hagyományos. 
Jelöltük a fa dolgokat Bogi kezdő betűjével. De azért még így is előfordult, hogy megszokásból a miénkhez nyúltunk. Bele kell, és bele lehet jönni. Törpillámnak természetesen nagyon tetszett, hogy neki mindenből külön volt. Ő inkább ezt játéknak vette, de nagyon hamar tanult. Nem egyszer volt olyan, ha véletlenül rossz fakanalat vettünk ki, hogy ránk szólt. Ha pl., evésnél megkérdeztem Tőle, hogy segítsek-e feldarabolni a répát a levesben, az volt a válasza, hogy igen de nem a te kanaladdal anya! Nagyon figyelt mindenre. 
Tehát a három legfontosabb dolog ami otthon egy ilyen diéta kezdetekor szükséges: külön hely a gluténmentes élelmiszereknek, külön konyhai eszközök ha fából készült dolgokat használunk, és a tisztítás! A többi ezekből kiindulva már magától megy, mint pl., nem nyulunk bele egymás ennivalójába, nem használjuk ugyanazokat az evőeszközöket. 
De egy nagyon fontos dolog még kell: az egymásra való odafigyelés, és egymás segítése. Hiszen egy ilyen dolog nem csak annak nehéz aki diétázik, hanem a körülötte élőknek is. Meg tanulni ezeket a dolgokat, nem megy egyik napról a másikra, de türelmesnek kell lenni, hiszen egy teljesen új élet kezdődik. Mi is hibáztunk, és sokszor gondoltuk, éreztük, hogy nem fog menni, de ha nem vagyunk egymással türelmesek és nem segítjük egymást nap mint nap azzal csak Boginak ártanánk, aki számít ránk, akinek szüksége van ránk!

Egy megvalósult álom-köszönet!

Végre sikerült! Lehet, hogy másnak ez csak egy apró dolognak tűnik, de nekünk óriási! Több mint egy év után végre sikerült, az amit csak remélni mertem eddig.
Kicsi Bogikám hétfőtől ott ebédelhet, és aludhat az óvodában!!!
Az önkormányzathoz fordultam kb. egy hónapja segítségért, Bogi étkezését illetően. Nem ígértek konkrét dolgot, egyet viszont igen: találunk megoldást. Nem számítottam túl sok jóra, hiszen annyiszor falakba ütköztünk már, annyi nemleges választ kaptunk már. Bekérték Bogi összes kórházi papírját, igazolásokat, és egy olyan igazolást is, hogy mire allergiás, és milyen diétát kell tartania. Sajnos időközben bővült a kör, most már a szójára is allergiás. Bevittem mindent, és vártunk. Ezen a héten, hétfőn kellett bemennem a hivatalba, ahol már konkrét válasszal, és konkrét segítséggel vártak. Találtak egy éttermet aki vállalja Bogi étkezését. Pontosabban az ebédjét! 
Hihetetlenül boldog voltam, megbeszéltük, hogy szerdán, -azaz tegnap-, leülünk az étterem vezetőjével, és az élelmezésvezetővel, hogy mit, hogyan. Meg mondom őszintén, volt bennem egy adag félsz, hogy mi lesz ha mégse? Mi van ha azt mondják, hogy mégse tudják vállalni? Aztán tegnap mentem a megbeszélt időre, és nem részletezem szóról szóra, hogy mit beszéltünk, de a lényeg: MEG TUDJÁK OLDANI!!! PICI LÁNY VÉGRE OTT EBÉDELHET!!! 
Nem tudom leírni, hogy mit érzek most, de nagyon boldog vagyok! És Bogi? Amikor elmondtam neki először, hogy talán sikerülhet, a nyakamba ugrott örömében! Végre Ő is ott ebédelhet! És ott is aludhat! Végre nem kell eljönnie egy-egy foglalkozás közepéről akár, vagy nem kell néznie -ha esetleg egy kicsit később értem oda-, hogy hogy terítenek a többiek és mit fognak enni! NEM! Végre nem! Végre Ő is ugyanolyan teljes értékű gyereknek érezheti magát mint a társai, akiket nagyon szeret, és nagyon szeret velük lenni! Nem kell iskolát, óvodát váltanunk, nem kell elköltöznünk a megszokott, megszeretett környezetünkből, egy idegen helyre!!! Boldog! Nagyon boldog!
Én pedig vele együtt örülök! Bár a lelkem egyik fele boldog, a másik sír. Sír, mert hozzászoktam az elmúlt időben, hogy így voltunk. Ha rosszabb napja volt? Egész délelőtt az órát néztem, hogy mikor lesz már 11 óra, hogy indulhassak Érte. Nagyon hamar elment az a pár óra, és nem voltunk sokat egymástól külön. Teljesült végre az álma, elértük hosszú idő után azt amit szeretünk volna, és közben nem gondoltam bele, hogy milyen lesz majd nekem, itthon, egész nap, nélküle. Mert ugye nem ezt szoktam meg. Hiányozni fog, nagyon. Azt hiszem az első nap, a lehető leghamarabb megyek érte, ahogy csak lehet. De ahogy telnek a napok biztos, hogy könnyebb lesz majd, de most... 
De most csak azzal foglalkozok, hogy Ő milyen boldog! Sokszor, nagyon sokszor szeretném látni a kis arcán ezt a boldogságot. 
Korábban is írtam már hogy nem könnyű így, ételallergiásan, az ember haja égnek áll amikor az emberi butasággal, nem törödömséggel találkozik nap mint nap, de ne adjuk fel! Ne adjuk fel, mert csak ránk számíthatnak, nekünk kell megvédeni Őket, és minden fáradságot, fájdalmat, küzdelmet megér az ha láthatjuk az igazi boldogságot az Ő arcukon!
Ezúton is szeretnék köszönetet mondani azoknak az embereknek akik mellettünk voltak, támogattak, bíztattak, velünk együtt sírtak, vagy épp nevettek! Köszönöm, hogy igyekeztek minden tőlük telhetőt megtenni amivel segítettek, vagy ha csak arra volt szükség, meghallgattak!

Kezdeti nehézségek

Lisztérzékenység? Hát jó! Nem eszik majd lisztes ételeket. Ez volt az első gondolatunk amikor 2 éve egy februári napon megcsörrent a telefonom, és jött a hír: Bogi eredménye pozitív lett. Fogalmunk sem volt mi lehet ez, és hogy mivel jár, mennyire fogja megváltoztatni az addigi életünket. Mentünk vissza a kórházba, gyomortükrözésre, és amikor ez is alátámasztotta, indult a diéta. Egy életre szóló diéta. A tükrözés után a kórházban, kaptam a dietetikustól egy halom papírt, amiben megtalálhattam mindent ami a kezdethez szükséges volt. Ez volt az én nagy szerencsém. Miután halványan, -mert azt nem mondhatom hogy teljesen-, képben voltam arról, hogy mit ehet, megejtettük az első "nagy" bevásárlást közösen Bogival. Nagyon tetszett Neki, hogy miket fog enni. Az első ami a kedvenc lett, az a puffasztott rizs volt. Igen ám, de ez csak pár napos dolog volt. A kezdeti lelkesedés után jött a sokk. Amikor rádöbbent, hogy ez már így marad, hogy nem csak néha-néha kell ilyet enni, hogy nem eheti azt, amit mi. Bezárkózott. Elutasított minden ételt, ami nem olyan volt mint amit Ő megszokott, ami nem olyan volt mint amit mi eszünk. 
És én hirtelen nem tudtam Vele mit kezdeni, nem tudtam hogy segítsek Neki. Próbáltam ész érvekkel győzködni,-persze egy 4 éves kislányt győzködhettem én mikor felborul körülötte minden-, próbáltam úgy elkészíteni neki az ételeket, hogy olyan legyen mint amilyen a miénk, csak gluténmentes változatban. Semmi. Nem ment. Nem akart enni, és fogalmam sem volt, hogyan tovább. Elmondtam az akkori háziorvosunknak is, hogy nem tudom rávenni sehogy se az evésre. És akkor jött tőle a mentő ötlet: EGYÜNK JÁTÉKOSAN! Csináljak katonákat, díszítsem ki, stb. Hihetetlen, de bevált!! Olyan boldog voltam, hogy azt elmondani nem tudom! Az én pici lányom EVETT! Csináltuk szorgalmasan a katonákat, kidíszítettük őket, a katonák sapkája mindig piros volt a ketchup miatt, mert azt semmiből nem lehetett kihagyni, a katonák repültek, és mindig Bogi szájában landoltak, de volt olyan is hogy a katonák rejtélyes módon eltűntek. Bogi mindig komoly arccal állította, hogy elvitte őket a kisegér! :)
Szép lassan újra elkezdett enni. Először csak a " katonákat", aztán lassan a főtt ételt is elfogadta. És mi nagyon, nagyon boldogok voltunk! Sokszor gondoltam, hogy nem fog ez menni nekünk, sokszor titokban, elbújva sírtam, de sikerült!! Ma már gyönyörűen eszik, néha sajnos eltörik a mécses de ez is benne van sajnos. Kinél ne törne el, ha egyik napról a másikra kiderülne, hogy minden amit addig szeretett, megszokott, egyszer csak eltűnik, megváltozik! Iszonyatosan nagy lelki erő kell ehhez, hogy ne egyen meg valamit, aminek az ízét ismeri, és szereti! Soha nem eszik meg semmit, amiről nem tudja biztosan, hogy eheti-e. Ha megkínálják valamivel:  "Köszönöm szépen, oda adom anyának, és meg nézi hogy megehetem-e! Ha nem, oda adom a tesómnak!" Nála ez a "jelszó"!
Hát mi így indultunk neki, nem volt könnyű, de nagyon bízom abban, ha egy olyan valaki olvassa, akinél hasonló problémák vannak az evés körül csemetéjével, hogy segíteni tudok ezzel. Nekünk így sikerült!

Megkönnyebbülés

Tegnap délután hatalmas öröm ért bennünket. Említettem már hogy múlt héten vérvételen voltunk. Tavaly december környékén kezdtem el gyanakodni, hogy nem stimmel valami. Bogi rengeteget ivott, ( napi 2-3 liter tea), és nagyon sokat evett. Szinte fél óránként kért enni. És közbe lefogyott 1 kg-ot. Nem nagyon tetszett ez így, gondolkodtam, olvasgattam, szerintem már túl sokat is, egyik oldalról mentem a másikra az interneten, és kezdtem egyre jobban félni. Olvastam a cukorbetegségről, pajzsmirigy betegségekről, és még sok minden másról is. Aztán januárban kértem egy cukormérést a háziorvostól. Egy hét múlva eredmény: negatív! De valami akkor se jó, beszélgetés a háziorvossal, újabb vérvétel, nagy vérkép, aztán meglátjuk mi lesz. A többi majd az eredményektől függ. Hát tegnap megkaptuk: TELJESEN NEGATÍV!! Most már megnyugodtam, minden értéke jó, cukorbetegségről semmilyen formában nincs szó!
És tanultam én is ez alatt az időszak alatt, nem is keveset. Nem szabad mindent elhinni amit az interneten lehet olvasni. Jó persze az internet! DE nem minden esetben, sok mindenre lehet használni, hasznos dolgok is vannak, de ne azon és ott akarjuk megoldani a problémáinkat! Ne ott keressünk megoldásokat! Pont azért, mert annyi mindent lehet olvasni, és látni, hogy előbb-utóbb bele keveredünk, lassan már-már olyan dolgokat is elhiszünk, és beképzelünk, aminek a saját esetünkben, köze sincs a valósághoz!!!

Van az bizonyos anyai ösztön, ami nagyon jó dolog. Ha úgy érezzük, hogy valami nem stimmel, járjunk utána, ne hagyjuk annyiba, a Gyermekünk miatt is, és a magunk megnyugtatása érdekében is. De közben figyeljünk nagyon oda, ne lépjük túl a határokat, ne okozzunk feleslegesen fájdalmat és idegeskedést se magunknak, sem pedig a környezetünknek!

Közétkeztetés-a mumus

A legnagyobb. A legkeményebb. Legalábbis számunkra. Nem gondoltam volna az elején, hogy ennyire bonyolult lesz. Mikor elkezdtünk "így" oviba járni, vittem neki az itthon elkészített tízórait, és ebéd előtt mentem Érte. Jó volt ez így, mert eleve rosszul érintette az egész, hogy egyik napról a másikra megváltozott minden, hogy már nem ehet meg akármit. Bár hozzá teszem, soha nem hisztizett, egyszerűen elfogadta hogy ennek így kell lennie és Neki így lesz jobb. De furcsa, és nehéz volt. Az első gluténmentes ennivaló a puffasztott rizs volt, ezt soha nem felejtem el. Imádta. Együtt mentünk el bevásárolni, az új életünkhöz. Minden amit akkor vettünk, tetszett Neki, egy darabig szépen evett is. De erről majd kicsit később írok.
Szóval az ovinak így indultunk neki, de egy idő után észrevettem, és Ő is mondta, hogy szeretne tovább maradni a társaival, hogy szeretne Ő is velük együtt ebédelni. Egyértelművé vált, hogy ez így nem jó. Nosza akkor lássuk mi a helyzet, mentem az óvodába, beszéltem az illetékessel, hogy szeretném ha Bogi ott ebédelhetne. Együttműködés, készség, ígéretek. Megoldjuk. Ez volt több mint egy éve már. Azóta sincs megoldás, és azóta is hozom haza Bogit ebéd előtt. 
A konyhán főzni nem tudnak neki, nem tudják megoldani, mert külön konyhán, teljesen külön eszközökkel kellene főzni. Nincs rá keret! Rendben. Akkor keresnek ételfutár céget, aki majd kihozza mindennap az oviba Bogi glutén-, illetve,- akkor már sajnos begyűjtöttük a tejfehérje allergiát is-,és tejmentes ebédjét. Nem találtak ilyen céget. Na hát akkor keresek én. Találtam is egyet, aki vállalta volna, igaz nem az oviba hozta volna, mert ide nem járnak, hanem egy tőlünk nem messze lévő településen egy ottani óvodába, ahova mentem volna mindennap, és elhozom. Mindenki örült, végre meg van a megoldás. Igen, de az öröm nem tartott sokáig, mindössze egy napig. Mert amikor megtudták, hogy mennyibe kerül, hogy nem egy olcsó mulatság egy diétás étrend, közölték, ez sajnos nem megy. Erre sincs keret. Paffff... Itt feladtam. Elkeseredtem. Dühös voltam, de nagyon. Nem hittem el, hogy erre miért nincs keret? Hiszen nem jókedvéből eszik mást, nem divatból! Hanem mert NEM ehet mást!! Egyfolytában csak az járt a fejembe, hogy neki is ugyan annyi joga van ott enni, mint a társainak, azoknak a gyerekeknek, akik egészségesek! Kell, hogy megoldás legyen!!! Miközben szép lassan padlót fogtam, és ez nyomot hagyott a családi életünkben is, felajánlották,-szándékosan nem írom ki inkább hogy kicsoda-, vigyem be én az itthon megfőzött ebédet az óvodába, de persze teljesen titokban, fű alatt!!! Hoppá!! Mert ezt az Ántsz nem engedi meg, de nehogy már szegény kislány ne ehessen ott. Indultak az Újabb körök, és felhívtam az Ántsz-t, hogy vihetek-e be főtt ételt, mert nincs más megoldás. És akkor jött a meglepetés: TERMÉSZETESEN! Ha kérjük, akkor, küldenek is erről egy igazolást, hogy az ántsz ENGEDÉLYÉVEL viszek be főtt ételt az óvodába! De minden ételből az óvónéniknek mintát kell venni, ha esetleg bármi gond adódna. Ez az én számomra természetes és érthető volt. Nem úgy másoknak, akiknek emiatt "plusz" munkájuk lenne. Inkább mindenféle kifogásokat keresni, kitalálni egyszerűbb, nem igazán tisztességes eszközökkel megoldani a dolgot, könnyebb, minthogy egy kisgyerek érdekeit szükségeit szem előtt tartva,  együttműködni mind szülővel mind hatóságokkal. És ha én szépen titokba hordom be az ételt, és megjelenik pl. egy szalmonella fertőzés, a Kislányomat és engem ki véd meg??? Hiszen én engedély nélkül nem vihetek be főtt ételt az óvodába! 
Sejthető volt, hogy nem lesz egyszerű, de ilyen fordulatokra, "jótevőkre" nem számítottunk. És ki tudja, még hány ilyen lesz, az Ő életében a továbbiakban? Senki! Ezért is kell mindennap küzdeni, és megtanítani Nekik minden amit lehet!

Értük mindent.

Hát Ők az én Gyermekeim. Akikre nagyon büszke vagyok, akikért mindent megtennék, és meg is teszek mindent ami tőlem telhető. Nem egyszerű ez az élet, de hiszem hogy szeretettel a legnagyobb nehézségeken is EGYÜTT átjutunk. Igyekszem szigorú és következetes lenni velük, ami nem könnyű. Amikor már nagyon nagyon nem bírom, elbújok, és csak sírok. De Ők ezt nem láthatják. Nem, mert nagyon nehéz Nekik is, és nem láthatják, hogy az akire Ők számítanak, akit Ők szeretnek, néha összetörik. De aztán jön egy mosoly, egy ölelés, egy szó Tőlük, és már sokkal de sokkal jobb. Ez ad erőt nap mint  nap, hogy igenis kell, és érdemes csinálni, Értük és Miattuk!!!